"Grandir avec un handicap : inclusion, accompagnement et réalités des familles"

Les Matinales de l’information sont dédiées au partage d’informations sur l’actualité de l’observation sociale et sanitaire des membres du réseau. Elles se déroulent en visioconférence à Dijon et Besançon afin de faciliter la participation des personnes intéressées. Les sujets présentés peuvent être de différents registres : projet ou résultats d’une étude, politiques publiques, systèmes d’information, méthodologies, outils…

Aurore Maltis, ingénieur de recherche en éthique de la santé, Espace de Réflexion Ethique BFC, CHU Besançon, présentera le 18 juin 2026 de 10 h à 12 h, une étude menée par l’Espace de Réflexion Ethique BFC autour d'un enjeu central de notre société : Comment construire une école réellement inclusive pour les enfants en situation de handicap ?

À travers des témoignages de professionnels de terrain, l'étude met en lumière les avancées concrètes, mais aussi les défis quotidiens auxquels font face enseignants, accompagnants et structures spécialisées. Elle révèle des tensions entre ambitions politiques et réalités du terrain : manque de moyens, errance diagnostique, adaptation des pratiques… autant de questions essentielles qui concernent les acteurs de l’éducation et du secteur médico-social.

Dans cette intervention, il s’agira d’abord de repositionner le cas spécifique des parcours d’enfants confrontés à des situations complexes, telles que les maladies rares et les handicaps rares, qui génèrent des besoins d’accompagnement particulièrement intenses et durables. La recherche présentée vise à identifier, caractériser et analyser la nature, la diversité et l’intensité de l’aide apportée par les parents-aidants, ainsi que ses répercussions sur leur vie professionnelle, en particulier sur les trajectoires des mères. Elle interroge également le lien entre la rareté des solutions disponibles, notamment à l’école mais aussi dans les activités de loisirs, les situations d’aide et les parcours professionnels vécus.