Veille documentaire

Du fait de ses nombreux effets délétères, l’usage du tabac constitue un problème de santé publique majeur au Québec. De nombreuses actions ont été menées au Québec dans les dernières décennies afin de prévenir l’initiation au tabagisme, diminuer l’exposition à la fumée de tabac et favoriser le renoncement au tabac. Parmi les types de mesures, on compte des campagnes médiatiques, des services de soutien au renoncement et des mesures législatives encadrant la vente et l’usage des produits du tabac. Au tout début des années 2000, la prévalence d’usage de la cigarette dans l’ensemble de la population du Québec âgée de 12 ans et plus était significativement plus élevée comparativement à une vingtaine d’années plus tard. Il n’est toutefois pas bien établi si cette réduction de prévalence est observée pour chaque cohorte de naissances, ou si elle est plutôt le fait de certaines cohortes.

À l’échelle de la population mondiale, l’accroissement de l’espérance de vie a pratiquement doublé lors du siècle dernier. Avec l’amélioration continue des réponses fournies en termes de provision de services, cette tendance s’étend désormais dans une certaine mesure aux personnes avec déficience intellectuelle (di). Toutefois, avec l’avancée en âge, les personnes avec déficience intellectuelle feront plus probablement l’objet d’un niveau de contraintes, de restriction des libertés, plus élevé en relation avec des processus dits de double discrimination, liés d’une part au vieillissement et d’autre part, à la situation de handicap. Ce « cumul des vulnérabilités » amène une vigilance accrue dans les pratiques d’accueil et d’accompagnement de ce public. L’enjeu d’un accompagnement centré sur la qualité de vie et le maintien des capacités implique un décloisonnement des secteurs du handicap et du vieillissement vers une réponse articulée et flexible qui puisse mutualiser les pratiques probantes et créer un dialogue intersectoriel centré sur les besoins des personnes qui vieillissent avec une déficience intellectuelle.
Au sein de cet article, nous approcherons le concept d’autodétermination et son abord en tant que principe permettant d’orienter les pratiques d’accompagnement des personnes vieillissant avec une déficience intellectuelle.

Dans les années 1980, l’augmentation spectaculaire de l’espérance de vie des personnes en situation de handicap a posé la question de leurs lieux et de leurs modes de vie après 50 ans. C’est ainsi que les établissements et services médicosociaux pour « adultes handicapés » se sont trouvés dépourvus devant cette avance en âge. Les professionnels de terrain et les familles des personnes en situation de handicap ont fait face en « bricolant » localement des réponses, soit à domicile, soit en institution. Les politiques publiques ont tardé à prendre en compte cette évolution, mais la politique publique en direction du champ du handicap a quand même bougé. Ce que les personnes en situation de handicap vieillissantes ont surtout mis en évidence, c’est l’incapacité des « politiques vieillesse » à satisfaire leurs souhaits en matière de modes et de lieux de vie. De ce fait, elles ont surtout mis en lumière, de façon plus générale, l’incapacité des « politiques vieillesse » actuelles à répondre aux besoins de toutes les « personnes âgées en incapacité ». En 2020, l’avance en âge des personnes en situation de handicap a donc contribué, parmi beaucoup d’autres facteurs, à la promesse législative de la création d’une nouvelle branche de Sécurité sociale, la branche Autonomie, pour répondre au besoin d’accompagnement de toutes les personnes « indépendamment de leur âge et de leur état de santé ». L’opérationnalité rapide de cette branche Autonomie pilotée par la cnsa et son financement pérenne doivent devenir une des priorités de l’actuel gouvernement.

Les champs du vieillissement et du handicap sont actuellement marqués par le développement de logements qui se veulent plus adaptés, plus ouverts, plus soutenants. Si la présence d’une vie partagée entre habitants est un élément central des projets qui bénéficient de financements publics, un débat émerge aujourd’hui sur les implicites de cette catégorisation de « l’habitat inclusif ». Dans quelle mesure le souhait de partager son habitat constitue-t-il une motivation ? Comment et avec quelles conséquences une vie collective est-elle susceptible d’émerger ? À partir d’une étude de cas centrée sur l’expérience vécue par les habitants d’un « béguinage » implanté dans une commune rurale, cet article décrit d’abord une pluralité de motivations à quitter son ancien logement. Il analyse ensuite l’ambivalence des projections en matière de vie collective. Enfin, il rend compte de l’émergence de relations de voisinage à géométrie variable. Au final, permettre aux personnes, quel que soit leur âge ou leur handicap, d’avoir plus de choix en matière d’habitat implique qu’elles soient libres d’habiter ou non avec d’autres personnes et le cas échéant de décider de ce qu’elles partagent.

Que ce soit pour un problème insuffisamment pris en compte ou des actions priorisées qui ne sont pas les bonnes, les motifs qui conduisent à une stratégie de plaidoyer sont multiples. Dans la charte d'Ottawa, le plaidoyer (advocacy) est mentionné comme une fonction essentielle pour promouvoir la santé. Le plaidoyer apparait donc comme incontournable pour agir sur des problématiques de santé et plus spécifiquement sur des enjeux en santé-environnement. Mais ce terme de plaidoyer, largement utilisé, demeure assez flou dans ses contours et sa mise en œuvre. Comment définir le plaidoyer ? Quelles sont les étapes d'un plaidoyer ? En quoi un plaidoyer en promotion de la santé-environnement est-il pertinent ? Cette fiche repère apporte des éléments d'éclairage et de méthodes pour répondre à ces questions.

Comment les CLSM se portent-ils en 2023 ? De quelle nature sont les territoires qu’ils couvrent ? Qui sont les acteurs qui les composent, quelles sont les thématiques travaillées, avec quels partenaires ? Quel est le profil type des coordonnateur·rices ? Sur les quelques 260 CLSM actifs en France à l’heure où l’enquête a été réalisée, 131, représentant toutes les régions, y ont répondu. Cette enquête confirme des tendances déjà observées en 2018, mais souligne également des évolutions notables. Parmi les premières, la jeunesse des CLSM, le caractère principalement urbain des territoires qu’ils couvrent, ou encore leur financement largement endossé par les ARS et les collectivités territoriales. ; des bassins populationnels plus importants, et des périmètres plus souvent définis sur la base des intercommunalités. Cette enquête permet également d’identifier plusieurs freins : le nombre de CLSM créés chaque année n’augmente pas, malgré l’institutionnalisation de la démarche en 2016, et la création d’un Centre national de ressources et d’appui en 2017. Les freins sont également financiers – temps de coordination insuffisants, financement disparates -, ou encore liés à la participation, toujours pas systématique pour les usagers et les aidants, et largement insuffisante pour la pédopsychiatre et les délégations municipales intéressées par les déterminants de la santé.

La place des frères et sœurs dans les soins prodigués à des adolescent·e·s ou des jeunes adultes malades chroniques reste peu connue. À partir d’une enquête qualitative auprès de 91 jeunes âgés de 11 à 22 ans, atteints de diabète de type 1 ou d’asthme, l’article met au jour trois modalités de relations entre frères et sœurs en mobilisant la notion de « support ». Des sœurs peuvent être des supports rapprochés, alors que des germain·e·s, surtout des cadet·te·s, peuvent être disqualifié·e·s en tant que soutiens. En définitive, la majorité des frères et sœurs sont peu visibles, mais ils se révèlent être des supports par effacement. Ces variations sont analysées du point de vue du genre, du rang dans la fratrie et des normes contradictoires qui gouvernent les relations adelphiques contemporaines.