Veille documentaire - Personnes en situation de handicap

Le nombre d'enfants et de jeunes diagnostiqués avec un trouble du spectre de l'autisme (TSA) a doublé, voire quadruplé, en seulement 15 ans dans les pays de l'OCDE. Les données actuelles suggèrent que cette augmentation est principalement due à une hausse du dépistage et du diagnostic des TSA, et non à une augmentation de la prévalence de l'autisme. Si la hausse des diagnostics de TSA pourrait améliorer le bien-être social, la santé et la réussite scolaire de nombreux jeunes, elle a également engendré une demande accrue de soutien, notamment en matière d'allocations d'invalidité et de services de santé spécialisés. Ce rapport examine les prestations et services disponibles dans 11 pays de l'OCDE pour les enfants diagnostiqués avec un TSA. Il met en évidence d'importantes disparités entre les pays quant au niveau de soutien offert aux différents groupes, ainsi qu'une tendance générale marquée à fonder l'accès au soutien sur les besoins individuels plutôt que sur le seul diagnostic.

Les enfants dits « à double vulnérabilité » (en situation de handicap et confiés à l’aide sociale à l’enfance) évoluent au croisement de plusieurs champs d’intervention – protection de l’enfance, médico-social, santé, éducation – souvent cloisonnés. S’ils occupent une place croissante dans les préoccupations des acteurs publics, associatifs et institutionnels, ils demeurent cependant confrontés à des parcours marqués par des ruptures répétées.
C’est à cet enjeu que s’intéresse DÉPASSE, une démarche inédite de recherche et développement en innovation sociale, menée par l’ALEFPA avec l’Université de Lille, et soutenue par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) dans le cadre de l’appel à projets « expérimenter pour accompagner l’évolution de l’offre médico-sociale et l’adaptation des réponses aux besoins des personnes ».
Fondée sur une analyse approfondie d’une vingtaine de dispositifs sociaux et médico-sociaux répartis sur tout le territoire national, l’étude DÉPASSE part résolument du terrain. Elle ne cherche pas de recettes miracles ni de modèles clés en main. Elle vise à comprendre en profondeur comment les acteurs construisent une offre de service pour ces enfants, et ce que cela révèle des limites et contradictions des cadres et ressources actuels.

Les syndromes collectifs inexpliqués (SCI) se caractérisent par l’apparition simultanée de symptômes similaires, plutôt bénins, au sein d’un groupe partageant un environnement commun, sans cause clairement identifiable. En janvier 2022, un foyer d’accueil pour adultes atteints de troubles du spectre autistique (TSA) en Normandie a connu trois épisodes successifs de symptômes oculaires et cutanés touchant résidents et professionnels, entraînant plusieurs interventions d’urgence et l’évacuation partielle du bâtiment. Une enquête pluridisciplinaire (épidémiologique, clinique, environnementale) a été menée, combinant investigations épidémiologiques, cliniques et environnementales. Vingt-sept personnes ont été concernées (13 résidents, 14 professionnels).

Vivre avec un trouble du neurodéveloppement peut s'avérer plus compliqué pour sa santé mentale. Les personnes concernées développent de nombreuses stratégies pour la préserver. Des structures proposent du soutien adapté aux problématiques des TND. Les TND peuvent aussi permettre de développer des facilités qu'il faut apprendre à connaitre pour qu'elles soient bénéfiques pour soi.

Depuis la journée d’étude du 16 novembre 2022 organisée au ministère de la Santé par le Collectif national pour le déploiement des Directives anticipées en psychiatrie (DAP), ce dispositif s’est progressivement mis en place au sein des établissements de santé ayant une activité de psychiatrie. Trois outils principaux sont aujourd’hui utilisés : DAiP, mon GPS et PCC. Pour autant, ces outils sont encore peu connus, mal identifiés, déployés de manière dispersée. En parallèle, les données probantes le montrent, leur utilisation permet de limiter les réhospitalisations et de favoriser le rétablissement. Leur implémentation reste un défi et nécessite l’investissement de tous, personnes concernées, acteurs hospitaliers et de la cité, administratifs et politiques. Sur la base de trois retours d’expérience, ce guide met en lumière les composantes clés d’une démarche de déploiement efficace à destination des membres des directions des CME et des Comissions des soins infirmiers de rééducation et médico-techniques (CSIRMT), de l’encadrement médical, paramédical et socio-éducatif, ainsi qu’à l’ensemble des professionnels de santé qui concourent à la prise en charge des patients concernés par des troubles psychiques. [résumé de l'auteur]