Veille documentaire - Personnes en situation de handicap

Dans son rapport, l’Inspection générale des affaires sociales dresse un état des lieux de l’offre sociale et médico-sociale des personnes en situation de handicap et propose un cadre opérationnel de transformation reposant sur un double enjeu : le respect de l’égalité des droits des personnes et la diversité de leur parcours de vie.

La Cour des comptes a contrôlé les quatre instituts nationaux de jeunes sourds (situés à Bordeaux, Chambéry, Metz et Paris) et l’institut national des jeunes aveugles (INJA, situé à Paris). En dépit de progrès, les analyses menées ont révélé des lacunes dans leur gestion : démarche qualité en retrait, coûts de fonctionnement élevés, locaux surdimensionnés, mise en œuvre encore partielle des dispositifs de contrôle interne ou non-respect de certaines règles de la commande publique.
Au-delà de ces cinq contrôles, la Cour publie également un rapport de synthèse qui met en perspective la faible implication de l’État en tant que tutelle de ces établissements nationaux et l’absence de réforme statutaire, pourtant indispensable pour accompagner l’évolution de leurs missions. Pour sortir du statu quo, la Cour propose des mesures concrètes à brève échéance visant à simplifier le fonctionnement des instituts. Elle invite à renforcer leur ancrage territorial en faveur de l’inclusion des jeunes déficients sensoriels.

L’enquête Vie quotidienne et santé (VQS) 2021, 1er volet du dispositif d’enquête « Autonomie », permet de connaître le nombre de personnes ayant des difficultés dans les actes de la vie quotidienne, en vue d’établir des comparaisons détaillées sur tout le territoire français. Elle permet aussi d’étudier les disparités entre départements pour ce qui concerne le handicap et la perte d’autonomie. Cette enquête questionne sur l’aide que reçoivent les personnes qui font face à ces difficultés.

La HAS va élaborer des recommandations de bonnes pratiques professionnelles portant sur l’autodétermination et le pouvoir d’agir qui sont des notions fondamentales pour les personnes en situation de vulnérabilités. En effet, elles renvoient aux droits des personnes, à leur capacité à exercer et exprimer leur citoyenneté ainsi qu’à participer aux décisions les concernant. Dans les champs social et médico-social, l’autodétermination et le pouvoir d’agir impliquent un changement de paradigme dans l’accompagnement et dans les postures professionnelles. A ce titre, elles nécessitent de fournir aux professionnels des pistes pratiques pour favoriser leur mise en œuvre.

L’article rend compte des résultats d’une enquête ethnographique menée au sein d’un établissement médico-social accueillant des jeunes en situation de handicap moteur. Elle s’intéresse plus précisément à la manière dont des adolescents se coordonnent et à la nature des ressources qu’ils s’échangent par l’intermédiaire de diverses situations d’entraide, ainsi qu’au sens qu’ils donnent à ces échanges. Ceux-ci participent à un apprentissage d’une interdépendance à la base de leur autonomie.

Près de 6,3 millions de personnes déposent des dossiers dans les MDPH pour faire valoir leurs droits. Le gouvernement entend simplifier et fluidifier ces démarches.

L'amélioration de l'accueil et de la prise en charge des personnes en situation de handicap est un enjeu récurrent dans le domaine de la santé. Afin de mieux répondre à cette préoccupation, une commission handicap a été mise en place au sein du Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM).
Malgré la sensibilité croissante autour de la question de l'accès aux soins pour les personnes en situation de handicap, aucune évaluation n’avait encore été réalisée auprès des médecins pour mesurer leur niveau de connaissance et de pratique dans ce domaine. Pour combler cette lacune, la commission handicap a initié une étude visant à évaluer la manière dont
les médecins appréhendent et gèrent les situations de handicap dans leur pratique quotidienne. Cette étude repose sur l'élaboration d'un questionnaire qui explore plusieurs aspects clés de la prise en charge.

Au 31 décembre 2023, il est estimé que plus de 6 millions de personnes bénéficient d’au moins un droit ouvert par une maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Le nombre de bénéficiaires ayant un droit ouvert à fin 2023 est en progression par rapport à fin 2022 (+3,1 %). Les résultats présentés mettent en évidence l’existence de disparités territoriales concernant la part de bénéficiaires rapportée à la population totale selon les départements.

Les avancées techniques et scientifiques dans le domaine de la santé ont conduit à des progrès majeurs. Ces améliorations ont permis de guérir des personnes qui mourraient autrefois de leur pathologie, d’optimiser leur prise en charge et d’améliorer leur espérance ainsi que leur qualité de vie. Toutefois, ces progrès ne sont pas sans conséquences : ils transforment profondément notre rapport à la maladie et peuvent paradoxalement créer ou accentuer des situations de vulnérabilité. En effet, si ces avancées permettent de vivre avec des maladies chroniques et/ou les séquelles
d’accidents, elles peuvent également entraîner une complexification des parcours de
soins et de vie, notamment par la chronicisation ou la superposition de plusieurs pathologies, parfois associées à une altération de l’indépendance des personnes voire
de leur autonomie de décision. Ces avancées, indissociables des progrès de la médecine, soulèvent donc des interrogations quant à leurs limites qui constituent véritablement l’un des paradoxes du progrès médical Ainsi, dans cet avis, le CCNE propose une réflexion éthique sur la responsabilité de la médecine face à ces évolutions et le rôle de la société face à ces défis.

Les avancées scientifiques et technologiques en médecine ont permis des progrès considérables, améliorant l’espérance et la qualité de vie des patients. Cependant, ces avancées ne sont pas sans conséquences. Elles transforment profondément notre rapport à la maladie et peuvent, paradoxalement, générer ou accentuer des situations de vulnérabilité. La complexification des parcours de soins, l’inégalité d’accès aux traitements et les limites du système de soins et médico-social exposent certaines populations à des formes accrues de fragilité. Face à ces défis, le C.C.N.E. consacre son Avis n°148 à une réflexion approfondie sur l’éthique du progrès médical et la nécessité de garantir une médecine plus humaine, plus juste et respectueuse des patients.

Fin 2022, 321 500 personnes sont accompagnées dans des établissements et services médicosociaux pour adultes handicapés. Entre 2018 et 2022, 6 100 personnes supplémentaires sont accompagnées, dont 87 % dans les services. Parmi les adultes accompagnés dans ces structures, 60 % sont des hommes et 12 % sont âgés de 60 ans ou plus, une part en hausse depuis 2006 (+9 points). Les durées d’accompagnement et les âges d’entrée et de sortie varient fortement selon le type de structure : les établissements ou services d’aide par le travail (Esat) accompagnent plus tôt mais aussi plus longtemps ; les établissements d’accueil médicalisés et les maisons d’accueil spécialisées (MAS) accompagnent plus tardivement et moins longtemps. 52 % des adultes accompagnés ont une déficience principale intellectuelle, dont 8 % sous une forme sévère. 46 % des personnes accompagnées (hors Esat) ont besoin d’une aide pour faire leur toilette et 37 % des personnes ne savent pas lire. [Résumé d'auteur]