Veille documentaire - Maladies chroniques non transmissibles

Le projet « Les Semeurs de Santé » consiste à mener des actions à la croisée de l’éducation thérapeutique, de l’éducation populaire et de la santé communautaire. Il est destiné aux personnes souffrant de maladies chroniques ou risquant d’en développer une ainsi qu’à leurs aidants dans des zones rurales et insulaires du territoire de démocratie en santé Lorient-Quimperlé. Il a débuté en janvier 2018 et est financé sur 5 ans dans le cadre de l’appel à projets national pilote relatif à l’accompagnement à l’autonomie en santé (arrêté du 17 mars 2016).

Dans le contexte d’épidémie de Covid 19, les mesures de confinement et/ou de distanciation physique limitent la mise en œuvre des programmes d’ETP en présentiel. Néanmoins, l’HAS préconise un maintien des séances d’ETP dans la fiche « Assurer la continuité de la prise en charge des personnes atteintes de maladies chroniques somatiques pendant la période de confinement en ville » d’avril 2020. A ce titre, la coordination régionale ETP de la région Centre Val de Loire (CVL) propose ce document, fruit d’une mutualisation des travaux menés dans chaque département par les acteurs de terrain à l’initiative de la coordination régionale ETP CVL et des coordinations départementales ETP CVL.

Les schémas de production et de reconnaissance des savoirs dans le domaine de la santé se modifient profondément : pour les pathologies chroniques notamment, les expertises propres aux malades émergent comme sources de savoirs : les stratégies classiques d’éducation thérapeutique, proposées par les soignants pour améliorer l’observance des traitements, se doublent de nouveaux courants issus des communautés de malades qui rattachent les maladies à des formations expérientielles, voire à des épisodes autodidactes. Après avoir été resituée historiquement comme constitutive de l’idée de démocratie sanitaire, cette reconnaissance des savoirs expérientiels des patients – en marche dans de multiples lieux – fait ici l’objet d’une revue de littérature qui en regarde les enjeux épistémologiques, thérapeutiques et de pouvoir

La borréliose de Lyme, maladie infectieuse douloureuse, invalidante et difficile à soigner, est en forte expansion dans différentes parties du monde, dont l’Europe. Identifiée par l’OMS comme un problème de santé publique majeur, elle n’est reconnue par les autorités sanitaires françaises que sous sa forme aiguë. La possibilité de sa persistance après traitement selon les recommandations en vigueur et l’existence de sa forme chronique sont en revanche déniées, en dépit de toute évidence et de nombreuses études scientifiques, ce qui empêche la prise en charge des malades, souvent renvoyés vers la psychiatrie ou contraints d’aller se soigner à l’étranger. Pourchassés par le Conseil de l’ordre et les caisses d’assurance maladie, les médecins qui tentent de les soigner et les malades se sont organisés pour faire entendre leur voix. Les négociations récentes auxquelles ils ont participé pour la première fois ont amené certaines avancées, mais les autorités médicales s’obstinent dans une position de déni, bloquant, au prix de méthodes peu soucieuses de démocratie, toute avancée dans la prise en charge thérapeutique et toute recherche. Après avoir présenté l’historique de ces négociations, cet article explore les raisons qui peuvent pousser certains médecins et leur Académie à adopter semblable comportement.

Premier réseau de recherche francophone en littératie en santé, le REFLIS organisait en décembre 2018 les premières journées francophones de la littératie en santé. De nombreux sujets y ont été abordés : maladies chroniques, mesure de la littératie en santé, inégalités de santé, recherche qualitative… Les différentes interventions qui ont rythmé ces deux journées sont disponibles en vidéo sur le site créé pour l’occasion.