Veille documentaire - Personnes en situation de handicap

Mesurer l’impact social des habitats API peut impliquer des dimensions potentiellement variées et des parties-prenantes elles aussi multiples : les habitants, les proches et les aidants, les professionnels, facilitateurs et intervenants, l’environnement de l’habitat…

La mesure de l’impact social des habitats API est donc un défi, puisque cela implique de chercher à objectiver des résultats sensibles, comme le bien-être émotionnel, les relations interpersonnelles, les perceptions, les changements de regard, le libre choix, l’inclusion sociale, le bien-être matériel, le bien-être physique…

Épuisement, fardeau, burn-out, allant parfois jusqu’à la dépression… il convient de distinguer les réalités que recouvrent ces termes qui décrivent les difficultés rencontrées par celles et ceux qui prennent soin de leurs proches et jouent un rôle crucial qui, pourtant, est souvent ignoré.

Dans son rapport, l’Inspection générale des affaires sociales dresse un état des lieux de l’offre sociale et médico-sociale des personnes en situation de handicap et propose un cadre opérationnel de transformation reposant sur un double enjeu : le respect de l’égalité des droits des personnes et la diversité de leur parcours de vie.

La Cour des comptes a contrôlé les quatre instituts nationaux de jeunes sourds (situés à Bordeaux, Chambéry, Metz et Paris) et l’institut national des jeunes aveugles (INJA, situé à Paris). En dépit de progrès, les analyses menées ont révélé des lacunes dans leur gestion : démarche qualité en retrait, coûts de fonctionnement élevés, locaux surdimensionnés, mise en œuvre encore partielle des dispositifs de contrôle interne ou non-respect de certaines règles de la commande publique.
Au-delà de ces cinq contrôles, la Cour publie également un rapport de synthèse qui met en perspective la faible implication de l’État en tant que tutelle de ces établissements nationaux et l’absence de réforme statutaire, pourtant indispensable pour accompagner l’évolution de leurs missions. Pour sortir du statu quo, la Cour propose des mesures concrètes à brève échéance visant à simplifier le fonctionnement des instituts. Elle invite à renforcer leur ancrage territorial en faveur de l’inclusion des jeunes déficients sensoriels.

L’enquête Vie quotidienne et santé (VQS) 2021, 1er volet du dispositif d’enquête « Autonomie », permet de connaître le nombre de personnes ayant des difficultés dans les actes de la vie quotidienne, en vue d’établir des comparaisons détaillées sur tout le territoire français. Elle permet aussi d’étudier les disparités entre départements pour ce qui concerne le handicap et la perte d’autonomie. Cette enquête questionne sur l’aide que reçoivent les personnes qui font face à ces difficultés.

La HAS va élaborer des recommandations de bonnes pratiques professionnelles portant sur l’autodétermination et le pouvoir d’agir qui sont des notions fondamentales pour les personnes en situation de vulnérabilités. En effet, elles renvoient aux droits des personnes, à leur capacité à exercer et exprimer leur citoyenneté ainsi qu’à participer aux décisions les concernant. Dans les champs social et médico-social, l’autodétermination et le pouvoir d’agir impliquent un changement de paradigme dans l’accompagnement et dans les postures professionnelles. A ce titre, elles nécessitent de fournir aux professionnels des pistes pratiques pour favoriser leur mise en œuvre.

L’article rend compte des résultats d’une enquête ethnographique menée au sein d’un établissement médico-social accueillant des jeunes en situation de handicap moteur. Elle s’intéresse plus précisément à la manière dont des adolescents se coordonnent et à la nature des ressources qu’ils s’échangent par l’intermédiaire de diverses situations d’entraide, ainsi qu’au sens qu’ils donnent à ces échanges. Ceux-ci participent à un apprentissage d’une interdépendance à la base de leur autonomie.

Près de 6,3 millions de personnes déposent des dossiers dans les MDPH pour faire valoir leurs droits. Le gouvernement entend simplifier et fluidifier ces démarches.

L'amélioration de l'accueil et de la prise en charge des personnes en situation de handicap est un enjeu récurrent dans le domaine de la santé. Afin de mieux répondre à cette préoccupation, une commission handicap a été mise en place au sein du Conseil National de l'Ordre des Médecins (CNOM).
Malgré la sensibilité croissante autour de la question de l'accès aux soins pour les personnes en situation de handicap, aucune évaluation n’avait encore été réalisée auprès des médecins pour mesurer leur niveau de connaissance et de pratique dans ce domaine. Pour combler cette lacune, la commission handicap a initié une étude visant à évaluer la manière dont
les médecins appréhendent et gèrent les situations de handicap dans leur pratique quotidienne. Cette étude repose sur l'élaboration d'un questionnaire qui explore plusieurs aspects clés de la prise en charge.

Au 31 décembre 2023, il est estimé que plus de 6 millions de personnes bénéficient d’au moins un droit ouvert par une maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Le nombre de bénéficiaires ayant un droit ouvert à fin 2023 est en progression par rapport à fin 2022 (+3,1 %). Les résultats présentés mettent en évidence l’existence de disparités territoriales concernant la part de bénéficiaires rapportée à la population totale selon les départements.

Les avancées techniques et scientifiques dans le domaine de la santé ont conduit à des progrès majeurs. Ces améliorations ont permis de guérir des personnes qui mourraient autrefois de leur pathologie, d’optimiser leur prise en charge et d’améliorer leur espérance ainsi que leur qualité de vie. Toutefois, ces progrès ne sont pas sans conséquences : ils transforment profondément notre rapport à la maladie et peuvent paradoxalement créer ou accentuer des situations de vulnérabilité. En effet, si ces avancées permettent de vivre avec des maladies chroniques et/ou les séquelles
d’accidents, elles peuvent également entraîner une complexification des parcours de
soins et de vie, notamment par la chronicisation ou la superposition de plusieurs pathologies, parfois associées à une altération de l’indépendance des personnes voire
de leur autonomie de décision. Ces avancées, indissociables des progrès de la médecine, soulèvent donc des interrogations quant à leurs limites qui constituent véritablement l’un des paradoxes du progrès médical Ainsi, dans cet avis, le CCNE propose une réflexion éthique sur la responsabilité de la médecine face à ces évolutions et le rôle de la société face à ces défis.