Veille documentaire - Maladies chroniques non transmissibles

La prévention primaire des cancers – qui intervient avant la survenue des maladies pour les éviter – est source de multiples bénéfices pour la société et pour les personnes. Pour autant, les actions de prévention peuvent énoncer des injonctions sans offrir à tous de réels moyens d’agir. Elles peuvent également conduire à stigmatiser ceux qui n’adoptent pas les comportements recommandés. Elles peuvent enfin, lorsqu’elles consistent essentiellement en actions de communication, conduire à négliger les populations les moins réceptives aux messages, qui sont aussi souvent les plus vulnérables. Le Comité suggère que des comités de réflexion éthique pluridisciplinaires et participatifs soient systématiquement constitués pour accompagner au plus près de leur mise en œuvre, à l’échelle localement la plus pertinente, les actions de prévention qui intéressent le sort des grandes maladies chroniques comme le cancer.

En France les données sont issues de l’Enquête nationale en collèges et en lycées chez les adolescents sur la santé et les substances (EnCLASS) regroupement des deux enquêtes internationales quadriennales menées en milieu scolaire : HBSC réalisée en France depuis 1994 et ESPAD depuis 1999. L’échantillonnage a été réalisé par la Direction de l'évaluation, de la prospective et de la performance (DEPP) du ministère de l’Education nationale, selon un tirage aléatoire équilibré : au total, 1137 classes ont été sélectionnées au sein de 336 collèges et 234 lycées (soit deux classes par établissement). L’enquête a permis d’interroger par questionnaire auto-administré et anonyme 20 577 élèves du secondaire soit, après nettoyage, un échantillon final de 20 128 élèves (12 973 collégiens et 7 155 lycéens). Les taux de réponse sont de 78,8 % au collège et 67,0 % au lycée. Les non-réponses correspondent essentiellement à des absences d’élèves le jour de la passation, plus rarement du fait de refus de participer émanant des élèves ou de leurs parents (14 % au total) et à des établissements ayant refusé de participer (n=56).

L’annonce du diagnostic de la maladie de Parkinson marque une rupture dans la vie de la personne atteinte et de sa famille. En devenant patient, le malade doit rapidement avoir un rôle actif dans son parcours de soins et développer son propre savoir du vécu de la maladie, des effets de ses traitements et de ce qui améliore son quotidien. L’éducation thérapeutique du patient (ETP) a pour but de permettre au malade d’acquérir les compétences qui vont lui donner les moyens de gérer au mieux sa vie avec la maladie. L’ETP est un partage d’expériences entre soignants et patients où chacun a autant à apprendre qu’à enseigner et où chacun s’enrichit de l’expérience de l’autre. La reconnaissance de l’éducation du patient comme un droit a été établie par la loi Hôpital, patient, santé, territoire (HPST) de 2009.

L'impact sur la santé mentale de la crise sanitaire et du premier confinement liés à la pandémie de Covid-19 en France a été objectivé par des enquêtes en population générale qui ont souligné le sur-risque de survenue de détresse psychologique chez les personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Mais les données issues de telles enquêtes ne permettent pas d'étudier avec précision la situation de ces populations spécifiques, du fait de leurs faibles effectifs parmi les répondants. Pour pallier ce manque d'informations et mieux comprendre les mécanismes impliqués, le choix a été fait de recourir à une enquête par internet diffusée par un réseau social et des associations de personnes vivant avec une maladie chronique ou un handicap. Malgré des facteurs de vulnérabilité communs à la population générale, la survenue de détresse psychologique au cours du confinement chez ces personnes s'avère également liée à des problématiques qui leur sont propres : difficultés à appliquer les mesures sanitaires, fait de penser ne pas être pris en charge comme les autres en cas d'infection par la Covid-19, arrêt ou diminution du suivi médical ou médico-social habituel pendant le confinement.