Veille documentaire - Personnes en situation de handicap

La présente feuille de route a pour objectif d’engager des actions à partir des analyses et des recommandations du rapport de mission sur les profils de soins en USLD et EHPAD remis le 5 juillet 2021 par les Professeurs Claude Jeandel et Olivier Guérin, suite à la lettre co-signée le 31 août 2020 par la DGOS et la DGCS. Au travers de 15 mesures et axes de travail, elle propose l’évolution des réponses sanitaires et médico-sociales aux personnes âgées en perte d’autonomie dès lors que le maintien au domicile n’est plus possible. Elle porte également sur la réponse apportée par le secteur sanitaire à des personnes de tout âge qui présentent des profils polypathologiques et ne pouvant demeurer à domicile. Ces évolutions portent sur la réponse apportée par l’offre des USLD comme des EHPAD en vue de les adapter à l’évolution de ces profils et des besoins de soins des résidents dans les années à venir.

Ce livre Blanc s’insère dans un projet scientifique global, initié suite à un appel à projet intitulé « Handicap et grande précarité » publié en 2018 par la Fondation Internationale de la Recherche Appliquée sur le Handicap (FIRAH). La finalité de cette recherche est de favoriser l’accessibilité de l’urgence sociale, en tant que premier maillon du dispositif Accueil Hébergement Insertion (AHI) qui est le service public de l'hébergement et d'accès au logement des personnes sans abri ou mal logées, selon deux types d’accès : - L’accès aux dispositifs, équipements, locaux et institutions à bas seuil d’exigence de l’urgence sociale qui sont la porte d’entrée du secteur AHI. - L’accès aux accompagnements et dispositifs de droit commun, prévus par les politiques sociales définissant le champ social et médico-social, cet accès au droit commun étant conditionné par l’accès à l’urgence sociale

L’émergence de la maladie d’Alzheimer chez les personnes handicapées mentales est un phénomène encore relativement récent, lié à l’augmentation de leur espérance de vie. Il rest peu documenté en France, et encore largement invisibilisé à l’échelle des politiques publiques. Pourtant, les situations sont de plus en plus nombreuses dans les établissements et services médicosociaux. Les professionnels ont donc à faire face à une problématique nouvelle, sans pour autant disposer eux-mêmes des supports nécessaires : ils ne sont pas formés à la maladie d’Alzheimer, ils ne connaissent pas les ressources dédiées et, quand ils repèrent ce type de ressources, ils se heurtent souvent à leur inaccessibilité du fait de règles administratives (barrières d’âge, prescriptions médicales, …). Les actions présentées dans ce rapport ont été initiées à la demande de ces professionnels. Elles ont représenté un investissement important de leur part et témoignent de leur volonté de développer des modes d’accompagnement adaptés aux personnes handicapées touchées par la maladie d’Alzheimer. Au-delà des connaissances acquises (leviers et obstacles sur différentes thématiques tels que présentés dans la deuxième partie de ce rapport), quatre grands enseignements peuvent être dégagés de ces actions.

Ce rapport pose une ambition nouvelle afin de garantir un parcours simplifié et des services de meilleure qualité pour les personnes âgées en perte d’autonomie et les personnes en situation de handicap. Afin d’y parvenir, Dominique Libault préconise un rapprochement territorialisé des différents acteurs de l’autonomie : du sanitaire et du social d’une part, et des collectivités territoriales, de l’État, des ARS et de la Sécurité sociale d’autre part. L’objectif est ainsi de mieux coordonner l’ensemble de ces acteurs pour assurer une véritable continuité de l’accompagnement, en proximité. Pour répondre à cet enjeu, et au travers de 21 recommandations, le rapport pose de premiers jalons opérationnels pour préfigurer ce que pourrait être un « service public territorialisé de l’autonomie », déployé sur l’ensemble du territoire national,