Veille documentaire - Maladies chroniques non transmissibles

Être atteint d’une maladie chronique suppose de réaliser des changements personnels importants et d’adopter de nouveaux comportements (prise quotidienne des traitements, habitudes alimentaires spécifiques…). Ces changements sont complexes et dépassent la seule compréhension de la maladie et l’attention que le patient porte à sa santé. Ils sont influencés de manière positive ou négative par des facteurs fragilisant ou protecteurs qui interagissent entre eux : cognitifs, émotionnels, comportementaux et sociaux(1). Ils sont également modulés par des facteurs socioéconomiques, psychosociaux et thérapeutiques (relation avec l’équipe médicale, type de traitement)(2). Dans le cadre de l’ETP, prendre en compte ces facteurs s’avère nécessaire pour soutenir le patient dans ses changements (comportementaux et psychiques) et dans sa motivation à changer, mais aussi pour lui permettre d’aller à son rythme en proposant un accompagnement adapté

La santé publique s’intéresse de manière croissante aux comportements individuels. De plus en plus d’interventions visent à favoriser des « conduites vertueuses » et à transformer les comportements. Si ces politiques sont considérées comme éthiquement justifiées parce qu’elles agissent pour le « mieux-être » de la population, elles font aussi l’objet de critiques liées à leur normativité et certains chercheurs ont pu décrire la santé publique comme une entreprise de moralisation des comportements de santé. À partir d’une enquête par observations et entretiens portant sur la prise en charge de patients atteints de cancers, cet article propose de traiter des conséquences pratiques de la moralité sanitaire en cancérologie. Plus précisément, nous nous intéresserons à la réception des normes de « bonne gestion » de son corps par les patients et les soignants, puis nous nous pencherons sur leur traduction dans la prise en charge des corps malades.

Les schémas de production et de reconnaissance des savoirs dans le domaine de la santé se modifient profondément : pour les pathologies chroniques notamment, les expertises propres aux malades émergent comme sources de savoirs : les stratégies classiques d’éducation thérapeutique, proposées par les soignants pour améliorer l’observance des traitements, se doublent de nouveaux courants issus des communautés de malades qui rattachent les maladies à des formations expérientielles, voire à des épisodes autodidactes. Après avoir été resituée historiquement comme constitutive de l’idée de démocratie sanitaire, cette reconnaissance des savoirs expérientiels des patients – en marche dans de multiples lieux – fait ici l’objet d’une revue de littérature qui en regarde les enjeux épistémologiques, thérapeutiques et de pouvoir

La borréliose de Lyme, maladie infectieuse douloureuse, invalidante et difficile à soigner, est en forte expansion dans différentes parties du monde, dont l’Europe. Identifiée par l’OMS comme un problème de santé publique majeur, elle n’est reconnue par les autorités sanitaires françaises que sous sa forme aiguë. La possibilité de sa persistance après traitement selon les recommandations en vigueur et l’existence de sa forme chronique sont en revanche déniées, en dépit de toute évidence et de nombreuses études scientifiques, ce qui empêche la prise en charge des malades, souvent renvoyés vers la psychiatrie ou contraints d’aller se soigner à l’étranger. Pourchassés par le Conseil de l’ordre et les caisses d’assurance maladie, les médecins qui tentent de les soigner et les malades se sont organisés pour faire entendre leur voix. Les négociations récentes auxquelles ils ont participé pour la première fois ont amené certaines avancées, mais les autorités médicales s’obstinent dans une position de déni, bloquant, au prix de méthodes peu soucieuses de démocratie, toute avancée dans la prise en charge thérapeutique et toute recherche. Après avoir présenté l’historique de ces négociations, cet article explore les raisons qui peuvent pousser certains médecins et leur Académie à adopter semblable comportement.